Recommandations des Etats Généraux des Gays Séropositifs.
Paris, Espace Niemeyer, 27 novembre 2006.
Lors de l'AG de cloture des Etats Généraux, Ghislain fut le porte-parole de ces recommandations. Voici
le texte qu'il a présenté :
L’organisation des Etats Généraux m’a demandé de vous présenter les recommandations de ces Etats Généraux des Gays
Séropositifs. C’est une sorte de défi. D’abord parce que le nombre d’ateliers autant que leur diversification sont importants. Ensuite parce que leurs contenus se sont révélés
substanciels.
Il fallait donc chercher une structure de présentation qui parvienne à rassembler tout cela en faisant ressortir
les propositions communes … tout en mobilisant encore votre intérêt au bout de ces trois journées de travail. J’espère que nous allons y parvenir.
L’échange que nous avons eu avec le Ministre de la Santé et des Solidarités, que vous n’avez pas ménagé,
laissait d’une certaine façon pressentir la teneur générale des remarques, le fil rouge qui traverse les recommandations. C’est bien la qualité de vie dont il est question plus que la quantité
de vie ; et qu’il s’agit, maintenant que la bataille des traitements a été gagnée pour le plus grand nombre, de parler de qualité de vie. Et l’on pressent à lire les compte-rendus et à
entendre les rapports que ce mieux être est la première marche du mieux combattre.
Je m’empresse de dire que les recommandations ne s’adressent pas seulement aux pouvoirs publics ou aux politiques
(ces derniers ayant probablement oublié de mettre leur réveil ce matin !). Ces recommandations s’adressent aussi à nous : notre destin c’est nous qui l’avons en mains. C’est même pour
cela que nos pères se sont battus pendant plusieurs siècles pour obtenir la liberté associative reconnue par la loi de 1901 ! Il faut toujours se servir des libertés conquises. La liberté
c’est fait pour en user !
Nous avons retenu trois séquences pour présenter les recommandations : :
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un premier temps que nous avons appelé « Parlez-moi de moi »,
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un deuxième temps intitulé « Moi et mes frères, mes sœurs ».
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un troisième temps que nous proposons de nommer « Socialisons-moi ».
* * *
Sans attendre, je vous propose de venir à la première partie. Certains on peut-être vu le deuxième film de Zabou
Breitman, « L’homme de sa vie », et se souvienne de la ritournelle qui court tout au long du film : « Parlez-moi de moi, y’a que ça qui m’intéresse … ».
1. Parlez-moi de moi...
11. Un des tous premiers éléments qui ressort c’est celui du dévoilement de la séropositivité.
Pour beaucoup d’entre nous comme une sorte de deuxième « coming out ». Une sorte de « double peine » : dire que l’on est gay, dans un premier temps, et dans un second
temps, que l’on est séropositif, … avant de passer à la triple peine quand il faut reconnaître à soi-même et aux autres que l’on est entré dans la maladie.
Plus on dit tôt sa séropositivité, plus on augmente son pronostic de bien gérer sa vie de séropo. Cette affirmation des participants aux Etat Généraux ne règle pas pour autant
les questions taraudantes de « A qui on le dit ? », « Comment on le dit ? », « Quelles sécurités négocier quand on le dit ? ». D’autant qu’il ne
s’agit pas seulement de le dire dans un groupe associatif où cela peut être facilement admis à cause de l’objectif que se donne cette association, si elle lutte contre le sida par exemple. Il
s’agit aussi de le dire dans son groupe d’appartenance qui est loin d’être aussi « homogène » dans l’acceptation de la séropositivité qu’une association de lutte contre le sida !
En même temps, il ne s’agit pas non plus de le dire à 5 000 personnes ! Il n’empêche que l’on est là dans des questions de réglage fin entre des paramètres complexes dont le point focal est
la personne séropositive face à son envie de dire qu’elle est séropositive parce que c’est pour elle une condition de bonne vie.
En même temps tout ceci n’est pas de l’angélisme. Dévoiler sa séropositivité ça fait mal. C’est ainsi qu’un
participant a affirmé que « dire sa séropositivité est un mal nécessaire » parce qu’après l’avoir dit on pouvait passer à autre chose. Certains y voient même un « bond
qualitatif ».
12. Le deuxième élément que l’on peut lier tout de suite au précédent, c’est la vie sexuelle dont la réflexion sur
les conditions du bien être sexuel a produit un volume de remarques important. Nous avons recommandé qu’un guide pratique sur la sexualité séropositive puisse permettre à chacun
de trouver les références mais aussi aux autres (sous-entendu, les soignants) de se référencer plutôt que de rester dans l’inculture. Dans les conditions du bien être sexuel, vous demandez aussi
qu’il y ait des groupes de paroles sur ce sujet à AIDES ou dans les associations identitaires de façon à ce que la question du bien être sexuel puisse être abordée tout au long de
l’accompagnement ou du suivi d’une personne séropositive.
Faisons-le. Tout de suite. Ici même, à la sorte des Etats Généraux. AIDES, cette tante vieillissante, et
manifestement critiquée, est malgré tout en forte générosité, elle aidera même ceux pensent qu’ils ne savent pas faire. Et puis nous ferons ensemble, ce sera encore mieux. Imaginez que Jeunes
Séropotes fasse des rencontres TupperSex à AIDES, et qu’une autre association programme des ateliers SuperCorps. Cela aurait de l’allure non ? On résoudrait probablement des inaptitudes à la
vie de couple dont certains ont parlé dans les ateliers !
Il faut probablement en profiter à ce stade pour préciser quelque chose. AIDES n’est pas là pour faire à la
place mais pour favoriser les émergences. AIDES est une association généraliste qui ne changera pas a priori son projet. Mais si des gays séropositifs estiment nécessaire de s’organiser hors de
AIDES c’est la liberté associative et je suis sûr que AIDES ne manquera de soutenir ces actions.
13. C’est bien le moment de parler de corps. Car beaucoup de temps et de remarques ont été consacrées à ces
questions. Cela nous a amené avec ceux qui ont contribué à cette synthèse à regrouper une série de recommandations dans un chapitre dédié à l’extériorité
corporelle.
Il y a là des tabous puissant. Certains ont affirmé que la question du corps, de l’enveloppe charnelle, était
encore moins parlée que celle de l’usage sexuel. Et que cela méritait aussi la mise en place de groupes de paroles spécialement dédiés à cette question, notamment face aux conséquences du
vieillissement surdimensionné par la maladie : on y fait plus attention et cela rend le vieillissement encre plus insupportable que pour tout autre personne. Sauf que personne n’en parle,
sauf que l’on ne sait pas où en parler !
A cette nécessité s’ajoute aussi celle de former le corps médical qui face à ce sujet en est encore au point où il
en était avec la douleur avant que l’on ne décide publiquement il y a dix ans de bouger les lignes de ce qui était alors un scandale dans notre pays. Et bien, il faut oser le dire, la façon dont
le corps médical considère la question du corps est pauvre. Réfugié dans une approche bio-techniciste, l’œil sur des indicateurs et des paramètres chiffrés, le corps passe à la trappe. Il faut
donc, ici encore, informer et former les médecins.
Le slogan a été parfaitement mis en forme par un des participants : « Aidez-moi à me supporter dans mon
nouveau corps ! ». Mes Bien Chers Frères, commençons par nous aider nous mêmes ! En avant pour une démarche SuperCorps, à condition de s’investir dans les ateliers, les groupes de
paroles, et le soutien psychologique car je vous garantis que si ce n’est pas nous mêmes les gays qui fixons les lignes personne ne le fera ou alors nous en sortirons plus affaiblis
encore !
14. La question de la prévention a été interrogée par les participants dans trois
directions.
La première touche à l’idée que l’on devrait pouvoir accéder quelque part à un discours unifié sur les risques et
les cofacteurs de risques dans une sexualité de séropo. D’autant que non protégé par le latex, cela ne veut pas dire sans protection. Des remarques acerbes ont été prononcées contre ceux qui
pensent que le préservatif ça peut être facile et facile très longtemps. Chacun sait qu’il n’en est rien, surtout ceux qui le pratique depuis 20 ans.
La seconde c’est que la prévention n’appartient pas qu’aux séropositifs et la dicibilité non plus. Chacun doit y
prendre sa part. L’idée étant que la liberté est essentielle. Il ne s’agit pas de la refuser. Il en va ainsi de la liberté de pas d’une sexualité qui ne soit pas essentiellement en lien avec le
préservatif, comme dans la vraie vie. Et de la possibilité de faire ses choix d’orientation entre sérotriage, séroadaptation, ou séropréférence.
La troisième idée c’est que l’on ne peut pas tenir le cap de la prévention seulement le préservatif et surtout
sans plaisir. D’où une demande pressante sur les autres outils de prévention, comme les microbicides.
*
Deuxième regroupement thématique de cette synthèse « Moi et mes frères, mes sœurs ». C’est la question
du gay séropo et de son environnement identitaire qui est maintenant abordé.
2. Moi et mes frères, mes sœurs.
Il y a trois sujets. Face à constat terrible, fracassant, avec quelques idées, « ça pourra peut-être le faire ! ».
21. Des mots sanglants ont été utilisés pour qualifier la façon dont la communauté se comporte avec ceux qui la
composent. Cette communauté invoquée, cette communauté magnifiée, cette communauté libérée … est aussi celle qui opprime, qui oppresse et qui stigmatise. Incapable de mettre
en circulation des normes de références dans la variabilité de ce que sont les uns et les autres. Incapable de faire circuler l’image ou la référence aux gays séropositifs alors que 15 % de la
communauté vit avec le Vih/sida et que nombreux sont ceux dans cette salle qui estime que maintenant, avec un tel niveau de prévalence, la séropositivité fait partie du destin d’un gay. D’autant
que près des trois quarts des couples gays sont des couples ouverts où des partenaires nouveaux sont admis.
Cette communauté est vivement critiquée car elle est la première fautive en raison des stigmatisations qu’elle
véhicule. Certains affirment qu’il y a deux communautés : celle à la peau tendue, jeune et séronégative et puis l’autre un peu flétrie, vielle et séropositive. Nous savons probablement tous
dans cette salle que c’est sûrement beaucoup plus complexe que cela. Mais rien n’est fait pour provoquer des passerelles entre les composantes de la communauté pour lutter contre les
stigmatisations. Or nous savons tous que les stigmatisations reposent sur les représentations que nous acquérons, et que nous maintenons au fond de nos âmes, de nos cœurs et … de nos bites !
Ce qui fait au moins trois endroits pour agir !
22. C’est pourquoi, les participants ont recommandé d’abord un changement d’échelle dans la vie
associative des gays. En demandant que les associations identitaires sachent intégrer les préoccupations des gays séropositifs si on ne veux pas les contraindre au ghetto. Les
associations identitaires ont ainsi une responsabilité historique et dramatique : ne pas rejeter les gays séropos et les contraindre à vivre entre eux. En même temps, les associations
de lutte contre le sida ont aussi la responsabilité de changer leur image : AIDES par exemple est regardée soit comme trop homosexuelle soit trop généralliste sur le Vih/sida. D’où la
revendication d’organisation autonome des gays séropositives dans AIDES ou hors de AIDES ? A AIDES la seule exigence c’est la sérosolidarité. Il n’y a pas de gay qui ne parle qu’aux gays ni
d’usagers de drogues qui ne parlent qu’aux usagers de drogues.
Alors, certains proposent de «customiser » les associations identitaires avec de nouvelles jantes larges séropositives qui permettent de transformer le fin cabriolet en grande
routière bonne à tout faire. D’autres affirment qu’il faut former les gays, manifestement un peu « courts » intellectuellement sur l’acceptation des différences car si l’on devait créer
un label « Séropo Spoken », il n’y aurait pas beaucoup d’associations pour l’obtenir !
En tout cas, nous l’avons dit de façon suffisamment ferme, il faut éduquer les gays à la vie gay et à la
tolérance.
Et aussi les amener à une plus grande solidarité, en provoquant ou en soutenant toutes les initiatives qui
permettent d’augmenter cette solidarité entre gays, quel ne que soit le statut sérologique ou la catégorie socioprofessionnelle .
23. Passons aux médecins, dont nous avons vu récemment qu’ils avaient quelques soucis avec le serment
d’Hippocrate : pas seulement chez les dentistes, mais aussi chez les spécialistes un peu réactifs pour ne pas recevoir ceux qui sont à la CMU.
Il y a globalement un constant de grande pauvreté sur la perception de l’homosexualité dans le corps médical,
comme une sorte de survivance historique, comme si le déclassement de l’OMS n’avait pas encore porté tous ces fruits, ou pire comme si les médecins résistaient à tirer la conséquence : être
gay, c’est comme ça ! Il ne leur viendrait d’ailleurs pas à l’idée d’un médecin recevant un malade noir de lui demander de devenir blanc ! Il y a une difficulté dans la médecine, c’est
le « PD Spoken ». Et cela pousse beaucoup d’entre vous à proposer la création de santé gaie animé par des gays pour des gays avec des médecins qui causent le PD ! Cela existe dans
beaucoup de pays, pas en France, mais vous savez que nos frontières sont blindées, souvenez-vous qu’elles avaient d’ailleurs arrêté il y a deux décennies le nuage de Tchernobyl. Ici encore,
« aux barricades », fourbissons nos armes et ouvrons-les ces centres de santé gaie. Je n’ai aucun doute que l’Assurance maladie les conventionnera !
Mais bien entendu entre ce constat et les propositions, il y a une sorte d’indispensable : que les gays
séropos cessent d’être invisibles. Et, il nous appartient de prendre le risque d’être visible. Quand je vois les plus anciens qui se posent la question de savoir qu’est ce qu’il n’ont pas fait
pendant vingt ans pour que les gays séropos ne soient visibles, je n’ai pas envie pour nous qui avons vingt ans que nous nous posions la même question à quarante !
*
Insensiblement nous passons donc au troisième terme des recommandations, celles qui portent sur les gays dans la
société.
31. Permettre aux gays séropos d’être mieux socialisé est un défi car à la fracture séropos/séronegs dans la
communauté s’ajoute une fracture territoriale entre les zones densément urbanisées et riches et celles à la démographie plus restreinte et plus pauvres de sorte que disposer des
points de ressources pour vivre mieux en tant que gays séropositifs devient parfois redoutable. Les participants ont insisté sur cette fracture territoriale pour laquelle des réponses doivent
être offertes, sachant que la société de l’Internet comporte des limites et que c’est la société du déplacement qu’il faut réfléchir pour permettre à chacun de pouvoir aller vers les pôles de
ressources : dans le médical, dans le social, dans l’associatif.
32. Comment parler de social sans parler de moyens ? De ce point de vue, il faut bien dire
que la rencontre entre les acteurs qui ont des missions différentes est mal pratiquée. Il y a un vif espoir sur ce que le Corevih pourront apporter demain aux gays séropos. Est-ce que ce sera
finalement un peu plus de la même chose où est-ce que l’on changera d’échelle. Vu le ramdam sur le sujet, nous attendons tous une nouvelle et vraie capacité à prendre en compte les besoins des
gays séropos. Cela changera-t-il la perception de la médecine sur les gays séropos. C’est aux militants associatifs de relever le défi. Il faut qu’ils s’engagent à assumer sa place dans les
Corevih. Et il n’y a aucune raison à ce que les Corevih soient automatiquement présidés par des médecins. Mes camarades, mes frères, allons-y. Ici encore, prenons les places, si nous voulons que
cela change !
Nous sommes préoccupés par la capacité, plus ou moins douteuse, de la médecine à évoluer dans son approche des
patients séropos. Chacun a probablement fait son deuil de trouver une consultation médicale qui organise une prise en charge globale. Tout le monde est bien convaincu que face à la multiplicité
et à la complexité des connaissances médicales dans la prise en charge d’un séropo il faut mettre en face des prises en charge pluridisciplinaires. Si cela n’est pas fait, l’hôpital restera le
lieu d’une consultation d’ingéniérie médicamenteuse incapable de passer à la coordination des soins dont on sait pourtant combien elle est essentielle dans le Vih/sida.
Il faut donc organiser plus de rencontres entre les séropos et les soignants pour partager et échanger.
Probablement les représentations des uns et des autres bougeront !
33. La question des droits est apparue de façon très forte dans l’ensemble des temps partagés entre nous. On l’a
entendu de deux façon : le respect des droits, et l’évolution des droits.
Les procédures d’accès aux droits comme l’AAH sont bafouées par des délais extrêmement longs et il faut renouer
avec les procédures d’urgence sur le Vih/sida. La connaissance des droits repose sur les associations alors que les services publics devraient produire cette information auprès des personnes, on
pense évidemment à l’information sur les mécanismes d’accès à la couverture complémentaire universelle.
Au delà, nombreuses ont été les interventions sur les montants des aides dont les uns et les autres estiment qu’elles doivent être notablement revalorisées. Et nous savons tous
que l’on ne peut pas toute une vie durant dépendre d’un minima social. Cela pose la question de la place des personnes malades dans notre société quand elles ne peuvent pas renouer avec un revenu
tiré du travail. Les malades et particulièrement les gays séropos sont-ils condamnés au statut de nouveaux pauvres ?
Dans ce registre, la quête de plus de souplesse dans les décisions administratives ou dans la vie professionnelle
est attendu. Tout mécanisme qui permettra de garder son emploi et/ou de continuer à bénéficier d’une prestation doit être mis en œuvre.
* * *
Et maintenant si ce que j’ai rapporté à du sens pour vous, si ce que vous avez dit de reconnaissance nécessaire de
soi pour aller mieux est vrai, si vous pensez comme moi que la solidarité ce n’est seulement quand on baise, mais plus largement tous les jours, vous devriez vous levez tous, vous regardez, vous
applaudir les uns les autres et embrasser qui vous voulez. Faîtes donc du bruit qui fait du bien !!!!